Zehra Doğan / JINHA

AMED – Vücudunun birçok bölgesinde damar kabarmasıyla birlikte çatlayan derisinde kanama oluşan 16 yaşındaki Fatma Gökan’ın hastalığının bir teşhisi yok. Fatma’nın, dünyanın herhangi bir ülkesinde tedavi olabilmesi için Sağlık Kurlu Heyeti’ne girebilmesi gerekiyor. Fakat teşhisi olmayan hastalıklar heyete giremediğinden Fatma, bu heyetin imkanlarından yararlanamıyor.

5 yaşındayken burun kanaması şikayetiyle hastaneye giden Fatma Gökan, şimdi 16 yaşında ve vücudunun birçok bölgesinde kendiliğinden kan akıyor. İlk olarak damar kabarmasıyla başlayan rahatsızlığı dakikalar sonra derisini çatlatarak kanamaya başlıyor. Diş, tırnak altı, kol, göğüs, bel, göbek, yanak, göz ve saç diplerinden başlayan kanamaya doktorlar henüz teşhis koyamadı.

 Dünyada Fatma gibi birkaç kişinin daha bu hastalıkta olduğunu söyleyen doktorlar Fatma’yı Sağlık Kurulu Heyeti’ne alamadıkları gibi, dünyanın herhangi bir yerinde tedavi olabilmesi için heyet engeliyle karşı karşıya bırakıyor. Fatma’nın raporlarıyla beraber  başvuruda bulunduğumuz birçok doktor, bu konu hakkında deneyim sahibi olmadıklarından dolayı kendilerinin herhangi bir açıklama yapmaları dahilinde yanlış tedavinin olabileceğini dile getiriyor.

‘Her geçen gün kanamam artıyor’

 “Çocuk yaşlarda sürekli burnumdan kan akıyordu. Ailem beni doktora götürdü ve doktorlar ‘damar çatlaklığı’ diyerek burnumdaki kılcal damarları yaktı” diyen Fatma,  damar yakmasından sonra artık gözlerinden de kanların aktığını söyledi. İlk olarak Adana’ya sevk edildiğini belirten Fatma, daha sonra Türkiye’nin her yerine tedavi olmak için gittiğini ve tüm doktorların aynı şeyi söyleyerek tedavi edilemeyeceğini kendisine bildirdiklerini dile getirdi. Fatma, hastalığının tedavisi olmadığı gibi, dünyanın herhangi bir yerinde tedavi olabilmesi için Sağlık Heyetine girecek hastalığın isminin de olmadığını vurguladı.

‘Hayatım, insanlara dert anlatmakla geçiyor’

“Doktorlar daha önce böyle bir vakayla karşılaşmadıklarından, her gittiğim yerde yanlış tedavi edildim” sözleriyle konuşmasına devam eden Fatma,”Kanamalar göğüsten karından yüzümden ve kollarımdan geliyor. Hiçbir şey olmadan apansız bir anda birden bire damarlarım kabarıyor ve derim çatlayarak kanama başlıyor. Günde 20 kez burnumdan kan akıyor” diyerek, kanamaların tırnak altı gibi bir çok yerden kanamanın gerçekleştiğini ve doktorların artık yanlış adım atmak istemediklerinden dolayı kanamanın azalması için sadece kan pıhtılaştırıcı ilaç verdiklerini söyledi. Fatma ayrıca doktorların Faktör 9 hastalığından şüpheyle yıllarca tedavi edildiğini de belirtti.

Hayatını, merakla bakan insanlara vücuduna jilet çekmediğine inandırma çabasıyla geçtiğini dil getiren Fatma, doktor tavsiyesiyle dışarı çıkması gerektiğini fakat bunun toplum algısından dolayı pek mümkün olamadığı ifadelerinde bulundu. Ailede böylesi bir hastalığın olmadığı bilgisini veren Fatma, “Doktorlar hastalığımla ilgili bir umut bile vermiyorlar” ifadelerini kaydetti.

‘Doktorlar önceleri Fatma’ya inanmıyordu’

“Fatma’yı ilk hastaneye götürdüğümüzde burun damarlarını doktorlar yaktı”  diyen Fatma’nın babası Numan Gökan, burundan engellenen kanamanın vücudunun farklı yerlerinde kendini gösterdiğini dile getirdi. Fatma’nın dişlerinin kanama basıncına dayanamayıp düştüğünü ileri süren Numan, vücudu çatlatarak ortaya çıkan kanamalardan sonra iltihaplanmaların meydana geldiğini vurguladı. Hastalığın tedavisi için Çocuk Hematolojinden başlayarak tüm hastalık bölümlerini gezdiklerini ve Türkiye’de gidilmedik hastane bırakmadığının altını çizen Numan, gidilen hastanelerde doktorların Fatma’ya inanmadığını söyleyerek Fatma’yı bir haftalık doktor gözetiminde bıraktıklarını söyledi. Numan, “Doktorlar gözetimin ilk gününde beni çağırarak hayret içerisinde böyle bir vakayla karşılaşmadıklarını söylediler” dedi.

‘Kızımın tedavisi bir yerlerde olmalı’

Dünyanın herhangi bir yerinde Fatma’nın tedavi olabilmesi için Sağlık Heyeti’ne girebilmesi gerektiğine dikkat çeken Numan, “Bu heyete girebilmesi için, hastalığının teşhisi olması gerekiyor. Fakat doktorlar bu hastalığa bir türlü teşhis ve isim koyamıyor. Bu anlamda çok zor durumda kalıyoruz” şeklide konuştu. Numan Şöyle devam etti:

“Fatma’nın hastalığından dolayı gece boyu annesiyle nöbetleşe sabahlıyoruz. Fatma uykudayken o farkında olmadan derisi çatlıyor ve kanamsı başlıyor. Farkına varamadığımız zamanlarda çarşaf döşek kana bulanıyor. Fatma’yı tedavi edebilmek için bana yardım elinin uzanması gerekiyor. Benim tek istediğim kızımın hastalığının teşhisi konulmasıdır. Teşhis edilirse dünyanın neresine olursa olsun kızımı götürüp tedavi ettireceğim. Kızımın tedavisi bir yerlerde olmalı.”

Numan, kızının tedavi olabilmesi için yetkililerden yardım bekliyor.

Fotoğraf, KAMERA : Zehra Doğan

(zd)